Открытие первого в России Фонда GLUT-1 поддержал Экспертный совет.

В Москве состоялось долгожданное событие — торжественное открытие благотворительного фонда помощи детям с редким генетическим заболеванием GLUT-1.

Мероприятие проходило на борту роскошного теплохода, проплывающего по живописному маршруту среди столичных набережных. Теплая атмосфера сразу же объединила родителей маленьких пациентов, врачей, исследователей, представителей бизнеса и культуры, журналистов и неравнодушных гостей.

Родители со своими детьми чувствовали себя частью большой семьи, поддерживающей друг друга. Гости могли увидеть улыбающиеся лица малышей, которые несмотря на серьёзный диагноз живут полной жизнью благодаря заботливым родителям и врачам-профессионалам.

Одним из ключевых моментов вечера стал мастер класс для детей с синдромом GLUT-1. Они рисовали и один из рисунков отправится в космос.
Среди гостей выделялись известные общественные деятели, врачи, учёные и представители крупных компаний, выразившие готовность поддерживать фонд финансово и информационно. Благодаря поддержке партнёров фонд сможет реализовывать важные проекты, направленные на повышение качества жизни семей с такими особенными детишками.

Экспертный совет на постоянной основе оказывает поддержку различным благотворительным фондам, участвует в гуманитарных миссиях и специально открыл Департамент экспертной оценки культурных и инклюзивных проектов и комитет гуманитарных инициатив и поддержки участников специальной военной операции (СВО), которые активно работают в этих направлениях. На данном мероприятии Экспертный совет выступил партнером и генеральный директор Оксана Волошина в своей приветственной речи отметила: «Благотворительность — это не просто оказание помощи нуждающимся, это способ выразить нашу человеческую солидарность, проявить заботу и участие. Наш Экспертный совет готов принять участие в работе фонда и помочь  объединить усилия профессионалов, экспертов и неравнодушных людей для решения социальных проблем, поддержки талантливых инициатив и реализации значимых проектов. Мы понимаем, насколько важна каждая инициатива, каждый проект, каждое доброе дело. Именно поэтому наша работа будет строиться на принципах открытости, прозрачности и профессионализма». Также она предложила подписать Соглашение о взаимном партнерстве с Фондом, на что было получено согласие учредителей.

Открывая Фонд GLUT-1, организаторы поставили перед собой благородную цель — объединить усилия всех заинтересованных сторон, включая научные сообщества, клиники, фонды поддержки редких заболеваний и семьи самих пациентов. Главной задачей является развитие диагностической базы, проведение исследований и улучшение медицинской практики лечения синдрома GLUT-1.

Вечер открытия Фонда GLUT-1 стал ярким событием, объединяющим сердца и вдохновляющим всех участников на добрые поступки и совместную работу на благо нашего будущего поколения!

Желаем процветания фонду и больше выздоровлений его подопечным.