Сегодня было подписано соглашение о сотрудничестве между Экспертным Советом и благотворительным фондом помощи семьям детей с болезнью Глютеновая энцефалопатия типа 1 (Glut-1). Этот документ закрепляет намерения сторон объединить усилия для повышения уровня осведомленности общественности о заболевании, улучшения диагностики и лечения, а также оказания всесторонней поддержки пациентам и их семьям.
Сегодня Фонд оказывает помощь детям с диагнозом Glut-1, обеспечивая доступ к специализированному лечению и проводя огромную законотворческую деятельность.
Взаимное Сотрудничество направлено на проведение научных исследований в области изучения болезни.
Совместные мероприятия будут способствовать интеграции семей с детьми, страдающими Glut-1, в общество.
Наше партнерство откроет новые возможности для совместной работы и приведет к значительному прогрессу в борьбе с этим тяжелым заболеванием. Мы верим, что вместе мы можем изменить жизнь многих семей к лучшему!
От лица фонда Соглашение подписала президент фонда Юлия Александрова от имени Экспертного совета генеральный директор Оксана Волошина.